Saúde prepara política de atendimento para portadores de doenças raras

Fonte Agência Brasil 28/02/2013 às 9h

Saúde prepara política de atendimento para portadores de doenças raras

 

 

Brasília - O Ministério da Saúde anunciou ontem (27), na véspera do Dia Internacional das Doenças Raras, que vai colocar em consulta pública documentos sobre a elaboração de uma política pública específica para o tratamento de portadores das cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e de apoio aos parentes.

O anúncio foi feito no 3º Seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, coordenado pelo deputado federal Romário (PSB-RJ). Durante o evento, diversas entidades relacionadas a essas doenças cobraram do Ministério da Saúde ações específicas para cerca de 15 milhões de brasileiros que sofrem com as doenças raras. Ações nas áreas de informação, pesquisa e diagnóstico foram cobradas pelas entidades.

O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica, relatou como é ter um parente portador de doença rara. Ele disse, emocionado, que a sua irmã, aparentemente saudável, depois de sentir dores no joelho, teve o diagnóstico dessa doença, que dá uma estimativa de cinco anos de vida ao portador depois que os sinais aparecem.

Segundo Szafir, mesmo com a família tendo condições financeiras de ir aos melhores médicos, o diagnóstico da irmã, que convive há oito anos com a doença, demorou muito a chegar. “Hoje ela já não fala, não se mexe, fica na cama o tempo todo, respira por aparelhos e come por meio de sonda”, declarou. Na avaliação do ator, essas doenças são devastadoras para as famílias.

O deputado Romário, que tem uma filha portadora de síndrome de Down, reclamou da falta de definição sobre uma política em relação às doenças raras pelo Ministério da Saúde e da ausência de informação no sistema de saúde. Apesar de a síndrome de Down não ser considerada uma doença rara, Romário tem atuado a favor da causa no Congresso. “Só quem passa por isso sabe como é aflitivo não saber onde tem tratamento para a sua doença. Falta pesquisa, e não só sobre medicamentos, falta identificar quantas pessoas [são portadoras de doenças raras] e como vivem. Só assim o país vai ter uma rede eficaz de atendimento”, ressaltou, acrescentando que o Brasil está atrasado em relação ao Chile e à Argentina na atenção às doenças raras.

A ideia do Ministério da Saúde é criar uma rede de atendimento integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS). José Eduardo Fogolin, coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, informou que a política a ser criada prevê a instalação de centros especializados e que os cuidados vão além do tratamento da doença. Os pacientes e seus parentes deverão ser acolhidos pelo sistema de saúde. “Estruturar a rede é o primeiro passo. Primeiro vamos definir o acolhimento e onde o paciente vai ser atendido”, declarou. Ele ressaltou que a área de pesquisa não vai ser esquecida.

O diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, espera publicar até o próximo mês uma norma para agilizar a aprovação de medicamentos para o tratamento das doenças raras. Ele informou ainda que a Anvisa vai adotar um modelo de regulação que permita aos pacientes usar medicamentos que ainda estão na fase de estudo, conhecido como programa de uso compassivo.

Agência Brasil
Fonte Agência Brasil 28/02/2013 ás 9h

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